Минздрав рекомендовал включить препарат «Спинраза», который используют для терапии спинально-мышечной атрофии, в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на следующий год. Об этом пишет РИА «Новости».
За включение «Спинразы» проголосовало большинство членов комиссии Минздрава, но пока это только рекомендация, окончательное решение должно принять правительство.
С просьбой обеспечить детей со СМА «Спинразой» обращалась к премьеру Мишустину уполномоченная по правам ребенка Анна Кузнецова. Она считает, что деньги на это нужно выделить из федерального бюджета.
«Спинраза» — одно из самых дорогих лекарств в мире. Один его укол стоит около 8 млн рублей. В первый год лечения ребенку нужно сделать шесть таких уколов, а в дальнейшем — по три укола каждый год.
В фармацевтической компании Janssen, которая предложила включить «Спинразу» в список ЖНВЛП, сказали «Таким делам», что, если правительство одобрит их инициативу, цена препарата будет на 25% ниже его средней стоимости при госзакупках.
Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. При ней постепенно утрачиваются моторные функции, человек может перестать двигаться и даже дышать.
Официальная статистика больных СМА в России не ведется. По данным фонда «Семьи СМА», в стране около 5–7 тыс. пациентов с этим заболеванием. Единственное зарегистрированное в России лекарство для терапии СМА — «Спинраза».