Как жить с синдромом Туретта — тиками, которые невозможно контролировать

Пик болезни наступил десять лет назад. Мне было очень тяжело. В какой-то момент я не смог водить машину, а со временем даже перестал самостоятельно есть. В клиниках, куда я не раз попадал, меня часто связывали, чтобы покормить. В какой-то степени я был опасен для себя и для окружающих. Меня перевозили из больницы в больницу, в общежитие для инвалидов и обратно. В тот период я с силой тыкал пальцем в левый глаз, бил в него, и теперь он вообще ничего не видит без очков. Правый немного видит. У меня есть знакомый с синдромом Туретта из Австрии, который во время тиков выбил себе оба глаза, и теперь он полностью слепой. Еще у меня были тики, когда я просто размахивал руками и не мог из-за этого даже спать. В итоге я порвал в плече связку, мне делали операцию.

Я не хотел с этим жить, поэтому несколько раз пытался покончить с собой. У меня есть подруга, с которой мы вместе уже девять лет, — именно она мотивировала меня на кардинальные перемены. Однажды она приехала из магазина и увидела в квартире кровь. К тому времени я практически 24 часа в сутки лежал на матрасе, так как это было единственное место, где я чувствовал себя более-менее в безопасности от самого себя. Матрас лежал на полу, потому что к тому моменту я вместе с прочей мебелью сломал и кровать. Подруга увидела этот ад, заплакала и сказала, что либо она меня бросает, либо я делаю операцию на мозге.

В 2011 году мне провели глубинную стимуляцию мозга — это операция на мозге. В моем случае это выглядит как кабель, который идет за ухом, два зонда в мозге и сам стимулятор — он находится в груди. Мне дважды хирургически меняли этот аппарат. Со стимуляцией мне гораздо лучше, хотя, конечно, синдром Туретта не ушел. Зато я перестал принимать один из тяжелейших препаратов. Хотя медикаменты, конечно, тоже помогают.

У меня есть инвалидность с того момента, как поставили диагноз. Ее получение стало для меня шоком, потому что я надеялся, что это когда-нибудь пройдет. Но мне сказали, что это неизлечимая неврологически-психиатрическая особенность.

Сейчас у меня есть вокальные тики, которые очень мешают. К сожалению, я кричу. Я борюсь с этим, но на подавление уходит очень много энергии, поэтому в большей степени я не могу это контролировать. Моторные тики тоже есть. Все это обостряется, когда я перегружен эмоционально или физически. В целом у меня сейчас нормальное состояние — я могу выйти в магазин и сделать покупки, а еще я по утрам хожу на фитнес. Вечером, конечно, становится хуже, поэтому я остаюсь дома.

У меня нет работы, но я получаю пособие. Не так давно я снял фильм, с которым меня пригласили в Москву на кинофестиваль. Мне бы очень хотелось найти нормальную работу, но государство сделало все, чтобы я не работал, а черную работу в Германии найти невозможно. Но я такой человек, что без дела не могу, поэтому все время придумываю, чем себя занять.

Еще до операции на мозге — а особенно во время учебы — каждый мой выход на улицу сопровождался негативной реакцией окружающих. Порой меня это приводило в отчаяние, так как было огромное количество людей, не хотевших слышать никакие аргументы, а тем более входить в мое положение. А два года назад я лежал в психиатрической больнице и вышел оттуда ненадолго, чтобы снять в банке деньги. Тогда у меня были громкие тики, я кричал. И работница банка сказала: «Уходите, иначе я вызову полицию». Я ей попытался объяснить, что у меня такая болезнь, но она все равно вызвала. Сначала полицейские проявляли агрессию, но потом поняли, в чем дело, и один из них даже извинился. Заведующая не попросила прощения, а на мой вопрос, вызвала бы она в такой ситуации полицейских для своего родственника, ответила «да».

Отношение к людям с синдромом Туретта везде сложное. Год назад я приезжал в Россию, где не был 17 лет. Честно говоря, я был поражен: в России открытые, толерантные люди. Те несчастные пять дней, что я там был, приступы происходили каждый день в общественных местах, но агрессии я не встретил.

Однажды я понял, что должен показать людям, как я живу со своей болезнью, чтобы они знали, что так бывает. И я запустил свой канал о синдроме Туретта на ютьюбе. Мне пишут письма. В основном люди спрашивают: как дела, как я себя чувствую. Иногда пишут другие люди с синдромом Туретта. Мне важно знакомиться с ними, я бы хотел помочь людям с этим заболеванием. Может, Бог мне и дал болезнь, чтобы я другим людям помогал».

Сейчас у меня есть инвалидность, и я редко двигаюсь нормально. Во время движений по телу проходит как будто электрический разряд — это не больно, больше похоже на стягивание мышц. В такие моменты какая-то часть тела будто каменеет и я не могу ей пошевелить в течение нескольких секунд. Это почти невозможно контролировать, а бывает, что при попытке подавить это ощущение становится еще хуже. Это случается так часто, что у меня есть трудности с тем, чтобы обслуживать себя. Бывает, что я хочу пойти и не могу. И наоборот: когда хочу остановиться, делаю лишние шаги. Также у меня есть подвижные моторные тики: непроизвольные повороты головы, стереотипные движения руками, постукивания по столу или по своему боку. Такие тики происходят, когда я планирую сделать что-то этой частью тела. Допустим, я сажусь писать, а рука сама стучит по столу и не слушается. Иногда у меня непроизвольно закрываются глаза — контролировать это я могу в крайних ситуациях, когда, например, перехожу дорогу.

Я не прохожу терапию, мне она не помогает. Иногда пью лекарства на травах. Я такая не одна — многим людям не помогают препараты. Когда я начала их принимать, мне стало гораздо хуже. Таблетки усилили спазмы, было практически невозможно спать — даже спокойно лежать и сидеть не получалось. Сейчас мне 24 года, и только в этом году я поступила в колледж, хотя школу окончила 7 лет назад. Все это время мне было очень плохо. Год назад стало немного легче — думаю, это из-за спорта. Я буду учиться на педагога, но пока не собираюсь работать. Я просто хочу социализироваться, а потом посмотрим.

Весь этот семилетний период интенсивных тиков меня никто не поддерживал. Мы просто жили и надеялись, что когда-нибудь станет легче. С мамой у меня нормальные отношения, а с остальными родственниками я не общаюсь, потому что они плохо ко мне относятся. Когда мне поставили невроз, бабушка начала ходить по родственникам и врать, что у меня шизофрения. Ее раздражало, что меня плохо слушаются руки и что я не справляюсь с домашними делами. Она считала, что я притворяюсь. Теперь она ничего не знает обо мне. Отец пил, а потом они с мамой разошлись.

Бывает, что в транспорте меня отталкивают, так как думают, что я здорова и мне легко зайти. А меня может парализовать на несколько секунд. Еще тяжело подниматься по ступеням. В общем, везде приходится объяснять, что я инвалид. В людном месте я испытываю неловкость из-за своих тиков, но смиряюсь с этим, иначе придется сидеть дома. После того как мне поставили окончательный диагноз, стало легче заводить новые знакомства. Но отношения с парнями строить сложно — я встречалась только с теми, у кого тоже есть инвалидность. Недавно я узнала, что буду участвовать в республиканском конкурсе красоты для людей с инвалидностью, и на днях со всех девочек сняли мерки для будущих вечерних платьев».

Я обратилась к доктору: он сказал, что это больше всего похоже на синдром Туретта, и выписал мне препараты. Благодаря врачу я вспомнила, что похожие тики у меня были в первом классе. Родители замечали, что я странно хожу, выгибаю ногу. Тогда меня отвели к неврологу, дали какие-то лекарства. В подростковом возрасте все исчезло.

Сейчас я на психотропных препаратах: они помогают, но также и калечат. Есть побочный эффект на печень, еще можно набрать вес на этих таблетках. Однажды я пробовала прекратить принимать препараты, но выдержала без них всего месяц и две недели. В итоге я к ним вернулась.

Синдром Туретта сильно мешает работе. Я часто опаздываю, потому что на тики уходит много времени. Синдром выматывает, снижает качество жизни. Хотя некоторые живут с ним спокойно. Недавно я шла домой с работы и увидела компанию мужчин. Вдруг один из них начал вскрикивать. Я сомневалась, подойти или нет, вдруг человеку станет неприятно. В итоге подошла, и он сказал мне, что не принимает препараты, потому что у него это с детства и он уже привык.

Если я нахожусь в компании и у меня возникает желание совершить тик, я стараюсь сделать его незаметно, хотя не всегда удается. Меня это, конечно, смущает — можно сказать, что я испытываю чувство стыда.

Я состою в сообществах о синдроме Туретта в соцсетях, потому что так чувствую себя не одинокой. Оказалось, что многие люди с синдромом ничего не пьют и стараются справляться своими силами. Многие говорят, что можно решить проблему нейростимуляцией мозга, но операция на мозге — это очень ответственный шаг. Ее должны проводить только очень квалифицированные специалисты. Насколько я знаю, нейростимуляция — это когда электродами разрушают тельце, где собирается много дофамина. Пока я об этом только думаю. Возможно, на телешоу мне предложат такой вариант. Дело идет к 30 годам, поэтому мне бы, конечно, хотелось вылечиться, родить ребенка, стать мамой».

До сих пор неизвестна точная причина возникновения заболевания, хотя первые случаи были описаны еще в XV веке. Имеются представления о том, что это заболевание может быть вызвано стрессом. Не исключается и генетическая предрасположенность — известны случаи семейного заболевания. Также установлена дофаминергическая теория — когда через нейротрансмиттерные медиаторы (передатчики сигналов между нейронами. — Прим. ред.) усиленно выделяется дофамин, который вызывает такие импульсивные и компульсивные проявления клинической симптоматики. Статистика показывает, что синдром Туретта в ряде случаев проявляется у детей из семей с более строгим воспитанием. Но всеми авторами, изучающими данное заболевание уже несколько веков, признается фактор психогенной причины. Именно поэтому должен быть задействован психотерапевт.

Существуют различные варианты лечения. Учеными признается действие нейролептиков (препараты, предназначенные для лечения психотических расстройств. — Прим. ред.). Есть некоторые данные о том, что помогают антигипотензивные препараты, которые применяют при повышенном давлении. Также считается, что положительное действие оказывают витамин В6 и препараты магния.

В последние годы стали проводить нейрохирургические стереотаксические операции (их выполняют с помощью специальных микроинструментов, которые вводят в строго определенные зоны головного мозга. — Прим. ред.). Это глубокая стимуляция структур головного мозга. Ранее применялась таламотомия (операция, при которой разрушают отдельные участки таламуса. — Прим. ред.) и лоботомия (частичное удаление лобных долей. — Прим. ред.).

Чаще всего при лечении наблюдается уменьшение симптоматики, а в 20% случаев описываются стойкие ремиссии. Но синдром Туретта не поддается полному лечению, зачастую люди страдают заболеванием всю жизнь».