Добрые дела

«Наконец я смог обнять его»: истории встреч доноров и реципиентов костного мозга

«Афиша Daily» поговорила с донорами и реципиентами костного мозга о лейкозе, отношении к болезни, трансплантации костного мозга и дружбе.

Лейкоз, лейкемия, белокровие или рак крови — это одно и то же злокачественное заболевание кровеносной системы, у которого есть множество разновидностей. Большинству заболевших лейкозом требуется трансплантация костного мозга — именно он создает новые частицы крови взамен погибающих, также в нем содержатся стволовые клетки, отвечающие за иммунитет. Костный мозг выглядит как обычная кровь, только располагается в кости.

Процедура забора костного мозга выглядит так: сначала донор сдает кровь на типирование и попадает в базу, затем, когда возникает необходимость, его приглашают в больницу сдать костный мозг, который извлекают из подвздошных костей под общим или эпидуральным наркозом. Процедура безопасна, а донор восстанавливается уже в течение двух недель. Реципиентам пересаживают костный мозг с помощью обычной капельницы через вену.

Донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 45 лет. В настоящий момент в мире живут 32 миллиона доноров, тогда как в России — всего 84 тысячи. Шанс встретить своего генетического близнеца, с которым можно поделиться костным мозгом, всего один на 10 тысяч, поэтому чем больше людей состоят в донорском регистре, тем выше вероятность выздороветь у заболевшего лейкозом.

Прямо сейчас Фонд борьбы с лейкемией проводит акцию #КрасныйСентябрь, чтобы привлечь внимание к проблемам взрослых, заболевших раком крови. Если хотите улучшить ситуацию с донорством костного мозга, но пока не знаете, как помочь, переходите по этой ссылке.

Олег и Владимир

Этот контент
не поддерживается

Читать полную версию
Мое тело с донорским костным мозгом не подружилось. Кожа покрылась черными пятнами, появились проблемы со слизистыми — все в язвах, губы были в мясо. Еще возникли ужасные проблемы с костями — был некроз коленей.

Было страшно: ты думаешь, что остались считаные недели и на этом все. Но я осознавал, что если сейчас расслаблюсь и не буду каждое утро брать ноутбук и работать, общаться с друзьями и родными, то необходимость в дальнейшем пребывании в этом мире постепенно уйдет. Я продолжал жить и верить в то, что все получится.

Владимира пришлось беспокоить два раза: спустя два месяца мне потребовалась пересадка стволовых клеток. Трансплантация стволовых клеток — аналогичная процедура, только тут материал жидкий и пересадка проходила совсем безболезненно. Они тоже сначала не приживались, но в один момент все стало нормально.

Я лежал вообще без иммунитета в боксе, где со всех сторон на меня дула вентиляция, чтобы выгонять всякие вирусы. Вместо 30 дней я пробыл там пять месяцев, и под конец лечения я уже сходил с ума, орал песни «Короля и Шута». В больницу я попал спортивным человеком весом в 70 килограмм, а вышел через два года с весом 55 килограмм. На данный момент набрал только 60. Я не до конца восстановился: у меня по-прежнему слабый иммунитет, постоянно цепляются болячки, от которых сложно избавиться. Грипп, например, смертельно опасен, а кровотечение из носа или любая ранка заживает очень долго.

Вообще, мне очень трудно принимать помощь — кажется, что я кого-то напрягаю. А здесь в спасении своей жизни пришлось задействовать много людей. Моя девушка (сейчас уже жена) и родители все время были рядом, поддерживали и словом, и делом. Мне казалось, что им тяжелее, чем мне, хотелось поддержать их, но как это сделать — было непонятно.

Огромное спасибо моему донору. Владимиру пришлось отрываться от работы и семьи, ехать, сдавать все это. Мне кажется, у человека должен быть сильный дух, чтобы просто так помочь незнакомому человеку. Он даже не знал, кто я и что из себя представляю, надо ли мне вообще помогать. И я ему буду благодарен всю жизнь. Я не знал и до сих пор не знаю, как выразить ему свою признательность, не могу ничем ему отплатить.

Мы впервые встретились с ним на Дне донора. Сначала я вышел на сцену, потом объявили его. Смотрю в зал и вижу, как он встает, выходит.

Я почувствовал облегчение, потому что наконец смог его обнять и сказать спасибо.

К сожалению, у него был свободен всего один день, но мы прогулялись по Москве, сходили на Красную площадь. Обсуждали все на свете, рассказывали про себя. Это человек с большой буквы, у него добрые глаза, с ним хочется общаться. У нас не возникло никаких барьеров. Классный парень! Я надеюсь, что чуть позже, когда разберусь со своим здоровьем, приглашу его с семьей в Москву в гости.  

С одной стороны, я не хочу агитировать людей становиться донорами, ведь это личное желание каждого. Но человек, решившийся на это, будет жить с пониманием, что спас чью-то жизнь. И выздоровевший сможет дальше радоваться, улыбаться, заводить семью. Просто жить.

Этот контент
не поддерживается

Читать полную версию
Два года я переживал: помог или не помог?

Очень хотел познакомиться и убедиться, что он живой, выздоровел и стоит рядом со мной. Наконец, 15 сентября, в День донора костного мозга, в Москве организовали встречу доноров и реципиентов и позвали меня.

Мы с Олегом оба опоздали минут на пять, почти одновременно вошли в зал и стояли в метрах пяти друг от друга, ничего не подозревая. А потом уже познакомились: побыли на торжественной части где-то час, потом пошли обедать и гулять по Москве. Он рассказывал, как попал в больницу, как лечился. Вечером я уже уезжал, так что времени у нас было немного. Сейчас мы общаемся в социальных сетях, созваниваемся.

Я горжусь, что помог человеку, но героем себя не считаю. Донором быть не так сложно и больно, как пациентом. От донора ничего не убудет, а человеческая жизнь спасена.

Подробности по теме
«Я так ждал тебя»: письма больных лейкозом донорам костного мозга

Наталья и Ирина

Этот контент
не поддерживается

Читать полную версию
Когда я ее впервые увидела, подумала: «Этот кареглазый человечек, эта малышка, такая смелая и отважная, спасла мне жизнь!»

Я считаю, что она герой, хотя такие люди говорят, что на их месте так бы поступил каждый. На самом деле далеко не каждый. Нам было так легко и комфортно общаться. Ирина рассказала, что ее сподвигло к донорству, и я поняла, какое это совпадение и счастье, что она смогла мне помочь. Теперь, когда Ирина бывает в Москве, мы часто гуляем, сидим в кафе.

Я знаю, что донорство не приносит вред здоровью. У меня тоже забирали костный мозг перед трансплантацией, и никаких болей и неприятных ощущений не было. Это благое дело — спасение человеческой жизни.

Этот контент
не поддерживается

Читать полную версию
Это похоже на ощущение, когда ты, маленький, просыпаешься у бабушки в деревне, у тебя ничего не болит, ты полон энергии. Еще полгода после процедуры я скакала, как баскетбольный мяч.

Про Наталью сказали только, что она старше меня. Я думаю, что донору и реципиенту ничего не положено знать друг о друге из-за медицинской врачебной этики. Ведь не факт, что даже при хорошем раскладе пациент выживет, это все сугубо индивидуально, зависит от условий жизни, состояния здоровья. И если вдруг это случится, не должно быть претензий к донору, каких-то обвинений.

Мы встретились через два года в Москве, это было 2 или 3 января. Мне хотелось увидеть Наталью, узнать ее историю. Я запомнила, что в тот день народу было так много, что в кафешки и рестораны в центре была очередь. Мы долго не могли найти место, чтобы присесть и поговорить. Обскакали весь центр. Потом проговорили весь вечер, знакомились. Гуляли. Наташа очень милая, все принимает близко к сердцу. Я так рада, что смогла ей помочь. У нее есть дети, родители, люди, которые ее любят. И у нее появился шанс жить.

Подробности по теме
«Я знаю, через что могу пройти»: каково это — заболеть раком, когда ты хирург-онколог

Мария и Александра

Этот контент
не поддерживается

Читать полную версию
Когда я вступила в ремиссию, мне сказали, что я больше не смогу родить. Мы долго переживали, но сейчас я понимаю: болезнь была дана, чтобы у нас появился второй ребенок. Нашей приемной дочке Айше уже почти два года.

Какие-то люди говорили, что при донорстве костного мозга забирают кусок позвоночника, вводят в какую-то кому. А еще спрашивали, где я могла заразиться. Мне кажется, общество надо больше информировать. Это может спасти чью-то жизнь, и мне кажется, что это огромный поступок — по крайней мере карму точно почистит.

Этот контент
не поддерживается

Читать полную версию