Минздрав зарегистрировал в России аналог одного из самых дорогих лекарств в мире — «Спинразы», сообщают «Ведомости». Препарат используется для терапии всех типов спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей и взрослых.
Выпуском российской «Спинразы» займется биотехнологическая компания «Генериум». Представитель производителя в разговоре с газетой заявил, что аналог будет дешевле американской версии от компании Biogen, упаковка которой в РФ стоит 5,13 млн рублей. Однако точную стоимость лекарства он уточнять не стал.
Спинальная мышечная атрофия — редкое наследственное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. При ней постепенно утрачиваются моторные функции, человек может перестать двигаться и даже дышать. Средняя продолжительность жизни взрослых с некоторыми типами СМА — 25–26 лет, рассказал невролог Александр Курмышкин. При правильно подобранной терапии развитие болезни возможно остановить, добавил он.
В 2020 году в Екатеринбурге собрали 150 млн рублей для лечения пятимесячного мальчика, больного СМА. До этого ему собрали 32 млн рублей на прием «Спинразы».
В том же году Минздрав рекомендовал включить «Спинразу» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Однако ФАС предложила отложить это из‑за высокой стоимости препарата.
Официальная статистика больных СМА в России не ведется. По данным фонда «Семьи СМА», в стране около 5000–7000 пациентов с этим заболеванием.