24 апреля в Москве пройдет международный форум «Редкие женщины». Его посвятят поддержке женщин и семей, где есть дети с редкими (орфанными) заболеваниями. Подробностями с «Афишей Daily» поделились представители проекта.
Организаторами форума выступили АНО «Редкие женщины» и фонд «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. По словам организаторов, проект «Редкие женщины» стал первой в России инициативой, которая предлагает смотреть не только на диагноз ребенка, но и на состояние его матери.
На форуме впервые представят международный рейтинг стран по уровню поддержки женщин, которые воспитывают детей с редкими заболеваниями. Исследование оценивает не только доступность лечения, но и то, как национальные системы помощи влияют на устойчивость семьи и качество жизни женщины. На его основе подготовили прототип «индекса редких женщин» — комплексной оценки госполитики, финансовой поддержки семей, уровня медицины и реабилитации, а также роли фондов и НКО.
В деловой программе заявлены спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР и Малайзии. Среди участников — зампред комитета Совета Федерации по социальной политике Юлия Лазуткина, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, учредитель АНО «Редкие женщины» Алена Куратова, а также общественные деятели и представители пациентских организаций из других стран.
По словам Алены Куратовой, в России уже выстроена система помощи детям с орфанными заболеваниями, но теперь внимание важно обратить и на женщин, от состояния которых зависит устойчивость всей семьи.
Организаторы ожидают, что форум объединит более 5000 участников. Для тех, кто хочет присоединиться к мероприятию онлайн, открыта регистрация на официальном сайте.