«У меня ничего не болит». Как дети с двигательными нарушениями учатся доверять своему телу

Просторный зал на последнем этаже Центра «Зотов» выглядит немноголюдным. Внимание сразу привлекает девушка в розовой футболке, спортивных трениках, с собранными в пучок волосами. В центре пространства она, строгая и сосредоточенная, расставляет по кругу стулья, которые постепенно занимают мамы с детьми. Одни ребята передвигаются на активных колясках, некоторые подходят к месту сбора на ходунках.

Все присутствующие — участники танцевальной лаборатории, которую фонд «Игра» организовал вместе с педагогами платформы современного танца «Берег» при поддержке бренда женской одежды Botrois. Начиная с марта семьи приезжают в «Зотов» каждый вторник, чтобы потанцевать. На сегодняшнее занятие добрались пятеро детей и три мамы, все они расселись на расставленные по кругу стулья.

— Макар, можешь «тачку» отогнать? — с улыбкой обращается та самая девушка в розовой футболке к одному из ребят, указывая на его ходунки. Это Дарья Плохова — преподавательница лаборатории. Макар же — 13-летний смешной, улыбчивый парень, с сережкой в левом ухе и кольцом на указательном пальце правой руки.

Мама Макара Татьяна инстинктивно вскакивает, чтобы помочь ему. Но Дарья деликатно останавливает ее: «Нет-нет, пусть Макар сам». Таково негласное правило лаборатории: если ребенок может сделать что-то самостоятельно, нужно дать ему пространство для этого. В качестве разминки Дарья предлагает собравшимся растереть ладони, а потом сильно потрясти ими.

— Егор, сильнее, чтобы ладошки отвалились! — командует педагог юркому мальчишке с хитрым прищуром, одетому в штаны со спайдерменами. Он, кажется, совсем не стесняется и чувствует себя на своем месте.

Когда Дарья предлагает детям потрясти головой, расслабив при этом лицо, все начинают громко хохотать. С таким же азартом они надувают и лопают воображаемый пузырь, строят рожицы и топают ногами.

— А теперь сжали кулаки и выращиваем пальцы! — снова командует Дарья. Егор торопится сделать упражнение побыстрее и на ходу комментирует: «Как-то быстро они растут, мы их даже не поливали».

По левую руку от Егора сидит Иванна — общительная, нарядно одетая девочка с уложенными кудряшками. Яркую натуру подчеркивает и ее активная коляска — с фиолетовой спинкой и цветными, пестрыми накладками на колесах. Егор и Ива явно подружились: они выбирают друг друга в пару на совместных упражнениях и частенько переговариваются, когда есть возможность.

Хрупкая Настя проявляется скромнее и тише всех. Она делает все плавно, без лишних комментариев. Девочка, как и ее брат Макар, самая взрослая в группе, ей 13 лет. Мальчику Дане, пожалуй, сложнее всех дается программа. Он часто отвлекается, но ему бережно помогают вернуться в процесс — чему он только рад. Мама наблюдает за Даней со стороны, иногда присаживается рядом и каждый раз, когда у сына что-то получается, искренне улыбается.

После разминки, когда все участники совсем расслабились и освоились, Дарья предлагает им вспомнить комбинацию, которую они учили раньше. Еще через час ребята перемещаются со стульев и колясок на специальную прорезиненную поверхность, и начинается чистая импровизация. Их задача — двигаться под музыку так, как хочется, задействуя все тело по-максимуму.

Как только заиграла мелодия, дети хаотично задвигались, словно маленькие жучки. Егор реактивно ползает из угла в угол; Ива плавно рассекает руками воздух и следит за каждым движением; Макар крутится с боку на бок на полу, Настя все так же скромно сидит, раскачиваясь по сторонам; а Даня изучает пространство вокруг и громко хохочет.

Все полтора часа занятия по «Зотову» ходят посетители. Кто-то проходит мимо, кто-то на пару минут задерживает взгляд на происходящем. Девушка в смешной шапке в виде лягушки застывает возле столба и наблюдает, расплывшись в улыбке.

— Как вас зовут? — спрашивает меня по окончании занятия семилетняя Ива, пока ее переодевает мама.

— Меня зовут Света. А ты танцуешь еще где-то?

— Да, дома под музыку!

— А какую музыку ты любишь?

— Ваню Дмитриенко! — не задумываясь отвечает Иванна. Затем добавляет:  — Еще люблю «Гарри Поттера»». Больше всего нравится Джинни, потому что она добрая.

Ирина — мама Иванны — молодая, высокая девушка в очках. Она заботливо одевает дочь; поправляет положение ее ног, поудобнее фиксируя их в коляске специальной липучкой. Из-за особенностей здоровья Ива не всегда четко проговаривает некоторые слова. Тогда на помощь приходит Ирина, которая понимает ее мгновенно.

После рассказа Иванны про «Гарри Поттера» женщина добавляет, что дочь не просто любит эту серию книг, но и сама хочет стать писательницей — как Джоан Роулинг, и даже лучше. «Каждое утро перед завтраком она достает лист бумаги и пишет хотя бы пару строк. Это либо рассказ, либо стихотворение. Если у кого-то день рождения, ей тоже надо набросочек сделать. Обычно пишет про семью; про маму, папу и как ей с нами хорошо, тепло и уютно; про Бога, любовь, море и лошадей», — говорит Ирина.

Еще, продолжает она, Иванна интересуется гороскопами: всегда спрашивает, когда человек родился, чтобы назвать его знак зодиака. Сама девочка — Лев, и, по мнению Ирины, ей этот знак максимально подходит:

«Она никогда не проходит мимо зеркала. Всегда поправит прическу, а перед выходом из дома скажет: „Какая я красивая!“ Очень любит наряжаться, продумывать образы и украшения. Сегодня перед школой она выбрала колечко, а потом заявила, что ей нужны рваные джинсы, потому что это сейчас модно».

У Иванны много интересов: летом она по три раза в неделю занимается на лошади с иппотерапевтом, катается с семьей на сапах, рисует. Только танцы долгое время оставались первой осознанной, но несбывшейся мечтой девочки. Ирина долго искала ей подходящего педагога — и если сначала у преподавателей «загорались глаза», то позже они отказывались, потому что боялись браться за ребенка с инвалидностью.

«Мысль, где бы раздобыть Иве танцы, всегда была со мной, — вспоминает Ирина. — И вот этой зимой мне пишут с предложением поучаствовать в танцевальной лаборатории. Я тогда даже заплакала, потому что понимала, что мечта Ивы сбылась».

Еще у Иванны есть домашний педагог Наталья Александровна, с которой они занимаются логической математикой. Параллельно с преподаванием девушка во взрослом возрасте увлеклась спортивными бальными танцами и, несмотря на то что в нее никто не верил, дошла до участия в соревнованиях.

«Наталья Александровна рассказывала про свои успехи и конкурсы, показывала видео. Ива ее просто обожает! Теперь Иванна и ее преподавательница постоянно говорят друг другу: „Мы с тобой похожи“», — рассказывает Ирина.

Татьяна Гостюхина — невысокая блондинка с широко распахнутыми светлыми глазами. До и после занятия она суетливо снует между своими детьми-погодками — 13-летними Макаром и Настей.

Всего в семье Гостюхиных пятеро детей. Макар стал первым, кому в детстве диагностировали церебральный паралич. Муж, по словам Татьяны, не выдержал нового опыта, и они развелись. Тогда женщина продала квартиру в Москве, с помощью родителей построила дом в Подмосковье и перевезла туда всю большую семью. В 2023 году удочерила уже взрослую Настю — тоже с церебральным параличом.

«Я точно знала, что хочу взять в семью девочку с церебральным параличом, — объясняет Татьяна. — У нас с Макаром долгое время были разговоры на эту тему. Он говорил, что мы не понимаем, что он испытывает, и ему хотелось бы, чтобы рядом был человек, который его поймет».

Кажущаяся на занятиях тихой и скромной, Настя в реальной жизни «с характером» — как и подобает любому подростку, отмечает Татьяна. Девочка общительная и активная, в школе у нее уже завязываются «какие-то романы» с мальчишками. Настя максимально подготовлена к жизни, хотя некоторые вещи могут даваться ей сложнее, чем другим детям, например математика. При этом в компьютерах Настя разбирается «как хакер».

«У Макара такого нет. Он более закрытый, очень любит технику. Говорит, что для него техника даже важнее, чем друзья», — продолжает Татьяна. При этом на занятиях Макар проявляется ярче всех: комментирует движения, обсуждает мощность колонки с музыкой и довольно быстро привлекает к себе внимание среди остальных — как и его сережка в ухе. 

Из разговора становится понятно, что Татьяна — включенная мама, чья жизнь подчинена детям. Построенный дом она сразу адаптировала под Макара с Настей: оборудовала пандусами, поручнями, подъемником на второй этаж. На улице женщина закатала дорожки, чтобы дети в любое время года могли беспрепятственно гулять.

Движение — важная часть повседневности в семье Гостюхиных. «Дети с двигательными нарушениями рождаются с этим диагнозом и привыкают, что их все любят, на руках носят, все за них сделают. Впоследствии их сложно мотивировать к физической активности», — объясняет Татьяна. Поэтому главной задачей женщина считает поиск разных активностей для Макара и Насти. В их жизни уже появились адаптивные скалолазание, картинг, лыжи, плавание, следж-хоккей, фортепиано, хор.

«Я хочу понять, что нравится ребенку. Если вижу интерес и понимаю, что занятия приносят результат, всегда радуюсь. Любое движение для них — это жизнь, пусть двигаются», — говорит Татьяна Гостюхина. Поэтому, когда ей предложили привести детей на танцы в «Зотов», никаких сомнений не было.

В России около 800 тысяч несовершеннолетних с инвалидностью. Сколько среди них детей с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, точно неизвестно, цифра варьируется от 85 до 300 тысяч и зависит от классификации и конкретного диагноза. Основная причина двигательных нарушений — церебральный паралич. В России с этим диагнозом живет примерно 85 тысяч детей в возрасте до 17 лет.

Инвалидность часто свидетельствует не только о физических особенностях, но и о социальных ограничениях. Семьям сложнее организовать для ребенка досуг, учебный процесс, найти кружок для души. Вся жизнь детей превращается в постоянную реабилитацию и круговорот больниц, отбирая у них самое главное — радость детства.

Сегодня международная практика движется от медицинской к биосоциальной (или биопсихосоциальной) модели: акцент делается не только на нарушениях функций и структур организма, но и на личности самого человека — его потребностях и предпочтениях здесь и сейчас. Из этой логики фонд «Игра» придумал и организовал танцевальную лабораторию.

В обычной жизни тело ребенка с двигательными особенностями — это «объект» приложения сил врачей и терапевтов. На занятиях лаборатории педагоги меняют роль: тело становится инструментом самовыражения, источником движения, которое придумывает сам ребенок. Главная цель проекта — показать, что танец может быть не только дружелюбным пространством для работы с двигательной активностью, но и формой творческой реализации и социализации детей с инвалидностью.

Об этом говорит и Ирина, мама Ивы. Реабилитации, учеба — все это большая нагрузка для детей, которая часто приводит к выгоранию. Им, как остальным детям, хочется иметь кружки по интересам. «Дети не воспринимают танцы как реабилитацию, хотя польза от них точно есть. Вот в этом для меня главная ценность», — объясняет она.

Назвать даже несколько мест, где дети с двигательными особенностями могли бы заниматься танцами, сегодня сложно, добавляет руководитель программ помощи фонда «Игра» Екатерина Постникова. 

«Еще сложнее представить группы, где дети с двигательными особенностями могли бы полноценно включаться вместе с детьми без таких особенностей. Это не всегда бывает от какой-то бессердечности или невнимательности системы. К сожалению, не хватает методик, насмотренности, смелости, опыта и видимости этих детей», — объясняет специалистка. 

Физический терапевт Юлия Марьянская вместе с коллегой Ириной Беркутовой консультирует хореографов и семьи, помогая подобрать комфортную «партитуру» движений для каждого ребенка. Перед началом занятий специалисты пообщались с каждой семьей, чтобы выяснить, какие у них есть трудности (не только физические, но и социальные) и какие у них ожидания. Полученную информацию физические терапевты разобрали с хореографами: кто чем пользуется — коляской или ходунками, — какие у ребят возможности рук и ног, кто может стоять сам, а кто с опорой. Поговорили также об особенностях церебрального паралича.

«У детей с двигательными нарушениями есть особенности чувствительности в ногах и в руках. Когда мышца спастичная, она чувствуется немного иначе. Если нормотипичный человек может почувствовать, согнуты у него колени или выпрямлены, то ребенок с церебральным параличом может не до конца это понимать. Это тоже важно иметь в виду», — поясняет Юлия Марьянская.

На занятиях физические терапевты наблюдают, как дети двигаются, мыслят и какие трудности испытывают, чтобы предложить им другие варианты движений или прокомментировать после танца, на что родителям стоит обратить внимание. Самое главное — не допустить использования критических поз, которые могут навредить ребенку.

«Например, я вижу, что ребенку сложно двигать руками, но, если мы правильно посадим его в коляску, сразу станет легче. Или я заметила, что Настя на занятии сидела в одной позе. Когда мы поговорили, она сказала, что по-другому ей просто неудобно. Тогда я предложила ей пересесть иначе, — поясняет Юлия. — Это здорово, ведь в медицинском кабинете такие мелочи не всегда заметны».

Как поясняет хореограф и режиссер лаборатории Саша Рудик, все упражнения и задания были продуманы так, чтобы увидеть самих ребят, их интересы и то, как они фантазируют. «Мы считаем, что любое тело выразительно, уникально и поэтично. Хочется дать возможность каждому почувствовать, что движение доступно, что в теле есть свобода, через которую можно действовать», — отмечает преподавательница. 

Родители уже видят эффект от этой свободы. Татьяна Гостюхина поясняет: для детей с двигательными нарушениями любое перемещение — это сложно. Они вынуждены детально продумывать маршрут: где перехватиться, как пройти, как встать, чтобы было удобно. Подход педагогов танцевальной лаборатории, по ее мнению, позволил Макару и Насте впервые не задумываться о каждом шаге и действовать интуитивно.

«У преподавателей нет цели выдрессировать детей и выучить какие-то конкретные движения. Они позволили выражать себя так, как они чувствуют. В итоге чем меньше задумываешься, тем лучше получается. Даже небольшие движения, которые дети делают, — это очень большой прорыв», — комментирует Татьяна.

С Татьяной солидарна и Ирина, мама Ивы. По ее мнению, больший эффект на дочь произвела практика импровизации на полу: «Ей никто не помогал в этот момент, многое она делала сама. И я увидела, как Иве хорошо, как она раскрылась. В этот момент я была счастлива».

Есть у группы и психологическая динамика, рассказывает физический терапевт Юлия Марьянская. Когда ребята получше познакомились, они стали свободнее и раскрепощеннее себя чувствовать, не боясь взаимодействовать друг с другом, — здороваться, наблюдать, касаться, копировать.

В силу того, что дети с двигательными нарушениями ограничены в перемещении, им сложно лишний раз подойти к кому-то, когда хочется. Как отмечает Марьянская, «благодаря лаборатории у них появляется возможность показать кулончик кому-то или новые кроссовки. Вот она терапия, в простых мелочах».

«Я знала, что Ива общительная. Но обычно, если мы где-то знакомились с другими ребятами, она все равно немножечко притягивала нас к этому общению. А тут она много чего делала сама, в том числе и коммуницировала», — добавляет Ирина.

Кроме того, во время танцевальной лаборатории выяснилось, что Иванна ходит в одну школу с Макаром и Настей — просто ребята постарше и учатся на другом этаже. «Раньше мы вообще не видели их, а однажды собирались выезжать из школы, и они внизу. Ива сразу: „О, мои танцоры!“» — смеется Ирина.

Танцевальная лаборатория задумывалась как пространство для детей и их исследования своих возможностей, но организаторам важно было подключить к процессу других членов семьи — братьев, сестер, мам, бабушек. Таким образом им удалось создать еще и пространство для коллективного сотворчества в кругу самых близких людей.

«Дома мне приходится заниматься с Ивой самой. Есть упражнения, которые она не хочет делать, но надо. Естественно, тут я уже выступаю не как мама, а как тренер. На танцах мы вместе радуемся и кайфуем от процесса», — говорит Ирина.

Татьяна Гостюхина тоже танцует со своими детьми на каждом занятии. Ей важно примерять любой опыт на себя, чтобы лучше понимать Настю и Макара. 

На танцы ходит и младший сын Татьяны — восьмилетний Николай. Она ласково называет его медвежонком и отмечает, что даже на него этот опыт подействовал терапевтично.

Итогом лаборатории стал интерактивный перфоманс «Сад». Вместе с артистамии проводниками зрители исследовали Центр «Зотов»: играли, двигались, воображали и создавали фантазийную историю о цвете, запахе, вкусе — оживляли пространство через интерес, движение и любопытство.

Ива понимала, что впереди ее ждет большое выступление, и очень к нему готовилась, говорит Ирина. Девочка уже выступала на сцене на конкурсе чтецов и осталась довольна. «Я тогда спросила, не страшно ли ей было. Она сказала: „Мама, я получаю удовольствие, мне нравится“. С танцами то же самое», — отмечает она.

Татьяна Гостюхина считает, что танцы и любой вид спорта — это целая жизнь для детей с двигательными нарушениями: «Поверьте, этот опыт будет влиять на дальнейшее их развитие. Даже этот небольшой промежуток времени даст результат. Может быть, сразу это будет незаметно, но через 2–3 месяца раз — и он внезапно проявится. Это правда».